Zdobywa szczyty, aby pomóc ukochanej córeczce. Tata Paweł apeluje o wsparcie na leczenie Oli
Ola Ślęzak miała niespełna dwa lata, kiedy rodzice zauważyli u niej niepokojące sygnały. Testy genetyczne potwierdziły, że dziewczynka cierpi na zespół Retta. Szansą na lepsze życie jest dla niej bardzo drogi lek. Aby zebrać 10 mln zł na leczenie ukochanego dziecka Paweł Ślęzak z Torunia wspina się na górskie szczyty i wykrzykuje stamtąd prośbę o pomoc. Ma zamiar zdobyć całą Koronę Gór Polski, bo dla ukochanej córeczki zrobi wszystko, co tylko może.
Zespół Retta rzadkie zaburzenie neurorozwojowe, które dotyka niemal wyłącznie dziewczynki. Objawia się tym, że dziecko traci nabyte wcześniej umiejętności – mówienie, poruszanie się, a nawet prawidłowego oddychania. Chorzy borykają się z uszkodzeniem genu MECP2, który jest odpowiedzialny za produkcję białka MECP2 niezbędnego dla prawidłowego rozwoju układu nerwowego.
- Do drugiego roku życia Olusia rozwijał się prawidłowo. Dopiero kiedy miała 2 lata zauważyliśmy niepokojące sygnały, a straszny regres nastąpił pół roku później – nasza córeczka straciła wszystkie nabyte wcześniej umiejętności. Nawet nas nie poznawała – wspomina Paweł Ślęzak, tata Oli. - Zaczęliśmy ją diagnozować i usłyszeliśmy, że to autyzm atypowy. Kontynuowaliśmy diagnozowanie i dopiero testy genetyczne wykazały Zespół Retta.
Chociaż to choroba nieuleczalna to istnieje lek, który może zahamować jej postęp. Ola w przeciwieństwie do większości chorych, potrafi chodzić, co daje jej szansę na dalszy rozwój.
- Syrop, na który zbieramy pieniądze dostarcza do organizmu białko. To pozwoli nam zaczekać na postęp terapii genowej, które może realnie pomóc. Z zapartym tchem śledzimy prace naukowców w tej dziedzinie. Eksperci są zgodni, że prawdziwy przełom może nastąpić w ciągu nawet pól roku! Dlatego tak ważne jest dla nas, aby Ola zaczęła przyjmować to lekarstwo i była w jak najlepsze formie – dodaje tata Oli.
Aby dziewczynka mogła rozpocząć terapię rodzice muszą uzbierać 10 mln złotych! To ogromna kwota, ale mają już na swoim koncie 1,5 mln. O wsparcie apelują nie tylko w mediach społecznościowych czy lokalnej prasie. Paweł Ślęzak wraz z kilkuosobową grupą znajomych i przyjaciół zdobywa górskie szczyty. Z wierzchołka każdej góry wykrzykuje apel do dobrych ludzi, aby pomogli jego ukochanej Olci. Wierzy, że w ten sposób, jego słowa dotrą do jak najszerszego grona.
- Początkowo weszliśmy z chłopakami na Rysy. Obecnie dla mojej córki zdobyliśmy 16 szczytów, ostatnio zdobyliśmy Radziejową i Wysoką. W planach mam pokonać całą Koronę Gór Polski, a jeśli i to nie pomoże to wejdę jeszcze wyżej. Dla mojego dziecka zrobię dosłownie wszystko – deklaruje Paweł.
Walka trwa! Od roku środki zbierane są na jednym z popularnych portali, rodzice prowadzą także zbiórkę publiczną – wszystkie informacje dotyczące tego, jak pomóc można znaleźć na stronie internetowej www.nadziejadlaoli.pl.
Adrian Aleksandrowicz, redaktor naczelny portalu Metropolia Toruńska .pl