Zespół Retta rzadkie zaburzenie neurorozwojowe, które dotyka niemal wyłącznie dziewczynki. Objawia się tym, że dziecko traci nabyte wcześniej umiejętności – mówienie, poruszanie się, a nawet prawidłowego oddychania. Chorzy borykają się z uszkodzeniem genu MECP2, który jest odpowiedzialny za produkcję białka MECP2 niezbędnego dla prawidłowego rozwoju układu nerwowego.
- Do drugiego roku życia Olusia rozwijał się prawidłowo. Dopiero kiedy miała 2 lata zauważyliśmy niepokojące sygnały, a straszny regres nastąpił pół roku później – nasza córeczka straciła wszystkie nabyte wcześniej umiejętności. Nawet nas nie poznawała – wspomina Paweł Ślęzak, tata Oli. - Zaczęliśmy ją diagnozować i usłyszeliśmy, że to autyzm atypowy. Kontynuowaliśmy diagnozowanie i dopiero testy genetyczne wykazały Zespół Retta.
Chociaż to choroba nieuleczalna to istnieje lek, który może zahamować jej postęp. Ola w przeciwieństwie do większości chorych, potrafi chodzić, co daje jej szansę na dalszy rozwój.
- Syrop, na który zbieramy pieniądze dostarcza do organizmu białko. To pozwoli nam zaczekać na postęp terapii genowej, które może realnie pomóc. Z zapartym tchem śledzimy prace naukowców w tej dziedzinie. Eksperci są zgodni, że prawdziwy przełom może nastąpić w ciągu nawet pól roku! Dlatego tak ważne jest dla nas, aby Ola zaczęła przyjmować to lekarstwo i była w jak najlepsze formie – dodaje tata Oli.
Aby dziewczynka mogła rozpocząć terapię rodzice muszą uzbierać 10 mln złotych! To ogromna kwota, ale mają już na swoim koncie 1,5 mln. O wsparcie apelują nie tylko w mediach społecznościowych czy lokalnej prasie. Paweł Ślęzak wraz z kilkuosobową grupą znajomych i przyjaciół zdobywa górskie szczyty. Z wierzchołka każdej góry wykrzykuje apel do dobrych ludzi, aby pomogli jego ukochanej Olci. Wierzy, że w ten sposób, jego słowa dotrą do jak najszerszego grona.
- Początkowo weszliśmy z chłopakami na Rysy. Obecnie dla mojej córki zdobyliśmy 16 szczytów, ostatnio zdobyliśmy Radziejową i Wysoką. W planach mam pokonać całą Koronę Gór Polski, a jeśli i to nie pomoże to wejdę jeszcze wyżej. Dla mojego dziecka zrobię dosłownie wszystko – deklaruje Paweł.
Walka trwa! Od roku środki zbierane są na jednym z popularnych portali, rodzice prowadzą także zbiórkę publiczną – wszystkie informacje dotyczące tego, jak pomóc można znaleźć na stronie internetowej www.nadziejadlaoli.pl.