"Najgorsze dla matki jest widzieć, jak jej dziecko jest pomijane"

18 lat temu powstała Fundacja "Dorotkowo". Od 18 lat staracie się walczyć o to, aby osoby z zespołem Downa oraz z innymi rodzajami niepełnosprawności były traktowane z należytym szacunkiem. Walczycie o przywrócenie im podmiotowości i godności. Masz świadomość tego, że ruszyliście już niebo i ziemię, aby wspierać osoby wykluczone?

- Myślę, że jeszcze wiele przed nami. Dzisiaj to już nie jest już tylko moje dzieło, to jest dzieło wielu ludzi. W tej chwili zatrudniamy ponad 600 osób, w Toruniu 80. Także jest nas sporo. Fakt: moja była inicjatywa i mój pomysł, ale było to mocno wspierane przez najbliższe mi osoby, bez których bym się nie zdecydowała zakładać "Dorotkowa". Wiem, że od pracy społecznej nie ma urlopu i to jest praca 24 na 24, jakkolwiek byśmy nie próbowali zachować równowagi między pracą a życiem prywatnym. Dlatego, że jestem matką osoby z niepełnosprawnością, to u mnie to się bardzo przenika i nie da się wyłączyć mózgu wychodząc z biura. Niezwykle istotne jest właśnie to walczenie i to dawanie podmiotowości naszym podopiecznym. Jest dużo lepiej w temacie edukacji naszego społeczeństwa niż było 22 lata temu, kiedy Dora się urodziła. Natomiast jeszcze cały czas dużo pracy przed nami. Przede wszystkim jeżeli chodzi o to zachowanie godności wobec osób z niepełnosprawnością. Osoba z niepełnosprawnością ma takie same prawa jak każdy inny obywatel tego kraju, a czasami się o tym zapomina. Nic tak nie boli matki jak to, gdy idzie z dzieckiem, chociażby do lekarza czy do sklepu i ono jest całkowicie ignorowane przez obsługę, tak jakby było powietrzem. Uczymy nasze najbliższe otoczenie, ale nie mówię tutaj o rodzinie, ponieważ w rodzinie bardzo często to przychodzi samoczynnie. Natomiast w społeczności wokół "Dorotkowa", to, że osoba z niepełnosprawnością nie tylko zasługuje nasz szacunek, ale po prostu to się jej należy, tak jak każdemu innemu. Szacunek jest czymś elementarnym i oczywistym. I to są proste gesty, które powodują, że nasi podopieczni czują się po prostu ważni. Każdy z nas chce być zauważony, chce osiągać sukcesy, dobrze się czujemy, gdy jesteśmy akceptowani i osoba z niepełnosprawnością ma te same potrzeby.

Dorota, czyli jakby największą motywację do tego, żeby powstało "Dorotkowo", kiedy powstawała fundacja miała cztery latka, teraz ma 22 lata. Mówi się tak pół żartem, pół serio: "małe, dzieci mały kłopot, duży, dzieci duży kłopot". Podobnie jest z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, że im są starsze, tym te potrzeby są większe i tym trudniej jest dopominać się o te godności, podmiotowość?

- Nie, nie jest tak, że te potrzeby są większe, one są równie duże, jak w przypadku każdej osoby nie tylko z niepełnosprawnością. Natomiast rzeczywiście jest to trudniejsze, my jako społeczeństwo musimy się nauczyć, że do osoby z niepełnosprawnością nie mówimy per ty, tylko dlatego, że ona ma cechy osoby z niepełnosprawnością. A to jest w zasadzie powszechne i wychodzi to już ze szkół, że jest takie przyzwolenie, natomiast z drugiej strony oczekuje się, że ta osoba do osoby pełnosprawnej będzie zwracać się per Pani per Pan. Może większość uzna to za błahostkę, ale to już są podwójne standardy. To jest rzecz, która jest istotna. Język ma znaczenie, to jak mówimy, słowa mają znaczenie. Nie każdy zdaje sobie z tego sprawę, ale to się zmienia. Kiedyś właściwie było normą, że jak człowiek z niepełnosprawnością intelektualną szedł do lekarza w towarzystwie opiekuna, to lekarz w zasadzie rozmawiał tylko z tym opiekunem. No i oczywiście do osoby z niepełnosprawnością się zwracał per Ty. Dzisiaj to się zmienia, oczywiście dotyczy to głównie młodych ludzi, to znaczy młodego personelu, czy medycznego, czy młodych osób, obsługujących w sklepie. Ta zmiana potwierdza, że mamy otwarte umysły, że to nie jest tak, że nie da się tych zmian wprowadzić. Dużą rolę tutaj z całą pewnością spełniają media, które pokazują, jakie powinny być standardy wobec osób z niepełnosprawnościami. Ale jest jeszcze dużo pracy do wykonania, natomiast to nie jest praca, która jest niewykonalna. Dorota ma 22 lata, zakładałam fundację z moim mężem, moim mentorem, profesorem Janem Szilingiem i panią Małgorzatą Koc-Dąbrowską gdy Dorka miała lat 4. Ta "obsuwa" wynikała z tego, że sama już pracowałam wiele lat w organizacji pozarządowej i doskonale wiedziałam, że to jest przede wszystkim ciężka praca, pełna wyrzeczeń. Przez wiele, wiele lat pracowaliśmy z mężem, całkowicie pro bono, ale dzięki temu udało się też wiele stworzyć. Teraz z dumą możemy powiedzieć, że te projekty, które realizujemy dla naszych podopiecznych, również projekty o charakterze włączającym cieszą się dużą popularnością i dużym zainteresowaniem i dzięki dofinansowaniu przede wszystkim z Państwowego Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ale też naszych samorządów, możemy zatrudniać specjalistów, którzy nam pomagają to wszystko realizować.

Spotykamy się z okazji 21 marca, w świadomości społecznej to jest pierwszy dzień wiosny, ale ta data jest coraz bardziej znana także jako dzień trisomii 21. To jest istotne święto? Ta inicjatywa pomaga wam walczyć o tę jak największą świadomość społeczną.

- Tak, to jest ważny dzień, Światowy Dzień Zespołu Downa, 21 marca, czyli 3 chromosomy w 21 parze chromosomów. Dzięki tej symbolice przede wszystkim media się zainteresowały tym ważnym dla nas tematem. Dobrze się dzieje, że szkoły też podjęły ten temat, rozmawia się o tym, że osoby z niepełnosprawnością, gdzie przyczyną jest trisomia 2, są osobami ważnymi i mają takie same potrzeby jak każdy inny i że zespół Downa to jest – jak sama nazwa wskazuje – zespołem różnych cech, które wpływają na niepełnosprawność. Dzięki tym obchodom też edukujemy społeczeństwo, to jest ważne. Jeszcze do niedawna uważano, że trisomia 21, że zespół Downa, zawsze jest dziedziczny, albo opowiadano takie bajki, że jeśli matka nieodpowiednio się prowadziła w ciąży, to rodziła dziecko z zespołem Downa. Oczywiście to są totalne bzdury, zespół Downa w większości przypadków nie jest dziedziczny. Najczęściej występująca klasyczna trisomia 21 jest po prostu efektem takiego a nie innego podziału komórek i do tego dochodzi już 48 godzin po zapłodnieniu. To może spotkać każdego, niezależnie od statusu społecznego, wykształcenia i chorób w rodzinie. Dzięki temu, że ten dzień jest obchodzony, to o tym wszystkim możemy mówić. W szkołach są lekcje dotyczące tej tematyki, są różne spotkania, imprezy integracyjne. My jako rodziny możemy się spotykać, wymienić doświadczeniami, pośmiać i po prostu spędzić razem czas. Możemy też zaprosić do tych spotkań wszystkich zainteresowanych, którzy nas wspierają i są po prostu z nami na co dzień.

W tym roku społeczność "Dorotkowa" celebruje ten dzień spektaklem teatru "Czy TAK, czy NIE", czy jeszcze można jeszcze dostać wejściówki na to wydarzenie?

- Są jeszcze wyjściówki, wstęp jest wolny. To będzie o godzinie 13:00 w sali koncertowej Zespołu Szkół Muzycznych w Toruniu przy Szosie Chełmińskiej. Poza spektaklem zobaczymy wystawę "Toruń Porusza", gdzie autorami zdjęć są nasi podopieczni. To są naprawdę piękne zdjęcia, które są wykonywane przez nich podczas zajęć fotograficznych zrealizowanych w ramach projektu dofinansowanego przez PFRON i Gminę Miasta Toruń. Będzie też możliwość zakupu rękodzieła wykonywanego przez naszych podopiecznych. 100% dochodu, a nawet 100% przychodu, z tej sprzedaży jest przeznaczana na materiały wykorzystywane w trakcie arteterapii. To jest duża radość dla naszych podopiecznych. Będzie to też spotkanie naszych rodzin i naszych przyjaciół, przy kawie, gdzie będziemy mogli sobie po prostu pobyć, porozmawiać, pośmiać się, poobserwować nasze dzieciaki w różnych relacjach.

Dorota zwana także Dorą ma 22 lata. Teraz pewnie funkcjonuje już inaczej jako osoba dorosła niż jako nastolatka, czy mała dziewczynka?

- Dorota skończyła szkołę przysposabiającą do pracy, której organem prowadzącym jest "Dorotkowo". Funkcjonuje ona od 2021 tu w Toruniu. Pracujemy metodami innowacyjnymi i poniekąd eksperymentalnymi. Nasi uczniowie są od razu pracownikami fundacji. Dorota od pierwszego dnia w szkole, tak jak inni uczniowie, była u nas zatrudniona, była w treningu pracy. Wykonując zadania zawodowe, czy najpierw przysposabiające do tych zadań, dostawała za tę pracę wynagrodzenie. Jest dzięki temu bardzo oszczędna i ma świadomość znaczenia pieniędzy. Teraz, już po ukończeniu szkoły, jest dalszym ciągu pracownikiem fundacji, tylko już w większym wymiarze godzin i z zadaniami sprofilowanymi, dostosowanymi do jej możliwości, a przede wszystkim do tego, co lubi robić, ponieważ tak jak w przypadku każdej osoby, która pracuje zawodowo, najważniejsze jest dopasowanie, żebyśmy robili to, co sprawia nam przyjemność. Oczywiście są też zadania, które po prostu musimy robić, a niekoniecznie je lubimy, natomiast ważne, żeby większość tych czynności, które w pracy wykonujemy, dawała nam satysfakcję. W ten sposób kształcimy naszych uczniów i takiego kształcenia doświadczyła Dorota, dzięki czemu bardzo lubi swoją pracę, daje jej ona dużo satysfakcji. Nie znosi urlopów i nie lubi być chora. Bardzo się denerwuje, gdy się przeziębi. Jest bardzo obowiązkowa, co udało się wypracować oczywiście przez te wszystkie lata, ale to też jest efekt tego, z jakiegoś środowiska, z jakiej rodziny pochodzi. Często o tym zapominamy, ale osoba z zespołem Downa oprócz tego, że ma jeden dodatkowy chromosom w każdej komórce swojego ciała, to pozostałą część dziedziczy po rodzinie, więc to jest człowiek ukształtowany biologicznie przez geny i środowiskowo, w którym się wychowuje.

W rodzinach zdarzają się konflikty, a w ogóle kiedy dorosłe dzieci mieszkają pod jednym dachem z rodzicami to zdarzają się one częściej. O co najczęściej kłócicie się z Dorotą?

- Tak, dzisiaj na przykład była akcja typowa dla sytuacji, gdy jest młoda kobieta w domu. Przygotowywaliśmy się rano do wyjścia do pracy, a że dzisiaj jest pierwszy dzień wiosny, to Dorota tuż przed samym wyjściem stwierdziła, że ona jest nieodpowiednio ubrana na tenże dzień i musi się przebrać w odpowiedni strój według niej. Stwierdziliśmy, że w nowej kreacji będzie jej za zimno i się przeziębi. No i oczywiście dyskusja nie miała końca. Dorota wyszła do pracy ubrana wg własnej koncepcji. Jest osobą upartą, wie czego chce, jest zdecydowana, ale nie zawsze jest tak, że musi postawić na swoim. Jeśli w dyskusji podasz jej racjonalne argumenty i dasz jej czas, to ona przemyśli i bardzo często przyznaje Ci rację. Ale jeżeli stosujesz zasadę zero-jedynkową, tu i teraz, niestety efekt będzie odwrotny do zamierzonego. I to ma po matce (śmiech).

Dorota jest zaledwie jedną z wielu podopiecznym fundacji "Dorotkowo", która korzystała z tej wszelakiej i bardzo różnej rehabilitacji społecznej. Masz świadomość tego, że inicjatywa, w której powstanie miałaś ogromny wkład, po prostu zmienia życie ludzi na lepsze?

- Tak, teraz mam taką świadomość. Chociaż oczywiście człowiek nie myślał takimi kategoriami. Chcieliśmy stworzyć miejsce dla Doroty, w którym będzie miała przyjaciół i w którym będzie przyjazna atmosfera. Chcieliśmy, żeby była tu też oferta edukacyjna i terapeutyczna. Ale najbardziej chciałam stworzyć jej środowisko, w którym będzie miała ludzi, z którymi nawiąże nic porozumienia, bo to, co mnie właściwie od momentu diagnozy przerażało, to to, co będzie, jak mnie zabraknie. Jaka będzie jej dorosłość? I najbardziej bałam się tego, że ona będzie samotna. No i dzięki "Dorotkowu" udało się stworzyć właśnie takie środowisko, w którym Dora ma przyjaciół, z którymi się świetnie rozumie. Wszyscy potrzebujemy kogoś bliskiego i tu w "Dorotkowie" nasi podopieczni znajdują sobie bliskie osoby i się świetnie odnajdują, a do tego jeszcze mogą mocno się rozwinąć dzięki pracy terapeutycznej, a dzięki teatrowi czy arteterapii mogą zaprezentować światu swoje umiejętności i przekazać coś, co jest dla nich ważne, a są to często wartości uniwersalne.

Teatr "Czy TAK, czy NIE" jest już chyba takim nieodłącznym elementem działań "Dorotkowa". Co przede wszystkim daje waszym beneficjentom możliwość zaprezentowania się na scenie, pracy z profesjonalnymi instruktorami?

- Daje im przede wszystkim możliwość wyrażenia samych siebie i powiedzenia często tego z czym trudno im się przedostać do opinii publicznej, a czasami nawet do najbliższych osób. Scenariusze są w tej chwili współtworzone przez naszych aktorów i teksty, które oni wypowiadają na scenie to są ich teksty wynikające z ich rozterek, kłopotów, problemów, myśli, które są dla nich ważne. Każdy spektakl jest przygotowywany na kanwie ich przemyśleń. To jest oczywiście bardzo długi proces twórczy, koordynowany przez profesjonalistów, reżyserów, scenarzystów, choreografów. Ale bez udziału ich autorskiego to by się nie zadziało i myślę, że by się nie udało. Dużą pracą wykonała przede wszystkim Agnieszka Piasecka, z którą tworzyłam na początku ten teatr. Ogromne było i jest zaangażowanie pedagożek Aleksandry Spoczyńskiej-Lewandowskiej, Beaty Sokołowskiej oraz Izabeli Sarzyńskiej, współprowadzących to przedsięwzięcie. Najświeższy spektakl to też praca Damiana Droszcza, naszego reżysera, który pracuje z teatrem od początku jego istnienia. Ten teatr to jest też rzecz niezwykle istotna dla nas, dla rodzin, bo każdy rodzic, chce, żeby jego dziecko odnosiło sukcesy. Każdy chce być z dumny ze swojego dziecka. Teatr daje taką możliwość, kiedy widzimy, że na przykład dziecko, które miało potężny problem z mówieniem, na scenie zaczyna się wypowiadać, albo swobodnie używać "Mówika", czyli komunikuje się alternatywnie, Natomiast przez wiele lat edukacji w państwowej oświacie to było pomijane, a tutaj to działa. Po spektaklach zawsze jest otwarta rozmowa z aktorami i to też jest niezwykle cenne, że aktor może powiedzieć, co czuł na scenie, że jest wysłuchany.

W tym kraju problemy osób z niepełnosprawnością były przez wiele, wiele lat lekceważone, pomijane i zamiatane pod dywan, to wasza dorotkowa osiemnastka jednak coś w tym aspekcie zmieniła, z jakiej zmiany cieszycie się najbardziej?

- Myślę, że taką największą zmianą, która cały czas jest w procesie, jest to, że w wielu środowiskach otwierają się takie szufladki w głowach z przeświadczeniem, że ten człowiek z niepełnosprawnością, gdy już jest dorosły to też ma prawo do własnego miejsca na ziemi, do zarządzania własnymi środkami, w mniejszym czy większym zakresie. Jeszcze istotniejsze jest to, że nasze dorosłe dzieci zostały zauważone przez społeczeństwo, że są. No i że mają takie same prawa jak każdy inny. To się cały czas dzieje, ale to takie domino. Tego już się nie da zatrzymać! Zawsze uczulam rodziców naszych podopiecznych, że po pierwsze nie możemy pozwolić się wycofać. To jest najistotniejsze żebyśmy pozostali wierni swoim działaniom. Bo jeżeli sami nie będziemy mówić o naszych dzieciach, to nikt nie zainteresuje się ich sytuacją. Druga rzecz, to że osoby pełnosprawne, czy normatywne, jak zwał, tak zwał, nie mające w swoim otoczeniu osób z niepełnosprawnościami trochę się nam przyglądają, czasem się boją. To jest zupełnie naturalne. Ja w takich sytuacjach zawsze zachęcam Dorotę, żeby się przedstawiła takiej osobie i pogadała z nią. To po pierwsze przełamuje lody i zaspokaja u tej osoby pełnosprawnej tę ciekawość. Myślę, że to jest duża rzecz, która się dzieje. Rodzice i rodziny zaczęły wychodzić z osobami z niepełnosprawnością do innych ludzi. To też jest praca "Dorotkowa", ale też wielu innych organizacji. Jeszcze 20 lat temu, jak się rodziło dziecko zespołem Downa, to od razu doświadczało się stygmatyzacji. Ja osobiście słyszałam takie sygnały, nawet od personelu medycznego: "Pani nikomu nie mówi, tego nie widać". No hello! Gdzie my jesteśmy? Trzeba powiedzieć: "To jest moje dziecko, moja krew, ja je kocham i ono jest w ogóle the best"! Taka postawa daje siłę mojemu dziecku, mojej rodzinie i mi. To jest takie perpetuum mobile.